Salve a tutti, siamo Santo e Daniela, genitori di Alessandro e Michele due fratelli gemelli nati alla 26° settimana di gravidanza presso l’ospedale Santo Bambino di Catania.
La nostra testimonianza sull’esperienza della prematurità ha lo scopo di far sapere ad altri genitori come noi che non sono poi così soli, che altre mamme ed altri papà hanno affrontato e stanno affrontando una situazione analoga e comprendiamo,quindi, esattamente le sensazioni e le emozioni che stanno vivendo.
Ci auguriamo di essere utili e per quanto difficile sia anche di conforto.
Consapevoli, poi, che le nascite pretermine sono, purtroppo, in aumento e le informazioni relative alla problematica non hanno ancora raggiunto un’adeguata diffusione, abbiamo deciso di riunirci, insieme ad altri genitori, in associazione. Per questo è nata l’Associazione Bambini in Crescita (ABC)
Vogliamo reclamare “il diritto inalienabile alla Vita” che il bambino prematuro non può, per ovvi motivi, reclamare e che per gli stessi ovvi motivi rischia di esserne privato o di riceverne un surrogato che potrebbe poi risultare poco efficiente od inefficace. Vogliamo dar voce alle problematiche dei genitori che insieme ma in modo diverso vivono questa esperienza perché “la diade madre-bambino è un unico organismo psicobiologico” e il padre ne è parte integrante.
Vogliamo poi dire ai genitori che il bambino prematuro è un bambino speciale, ed è tanto forte quanto piccolo proprio perché il suo primo respiro lo fa per la lotta alla sopravvivenza ed è per questo motivo che merita di ricevere tutto l’amore dei genitori , il calore del personale medico e paramedico e quanto di meglio il nostro sistema sanitario possa offrirgli.
Forse è vero che essere genitori è il mestiere più difficile al mondo ma per noi diventarlo lo è stato ancora di più.
ERA TROPPO PRESTO
Come tutti i parti prematuri anche questo ha causato panico, ansie, paure. Noi genitori non eravamo certamente preparati a vivere un’esperienza simile e per quanto siamo grati a tutti coloro che ci sono stati accanto con la preghiera, con il sostegno pratico e morale, questa esperienza ha lasciato un segno indelebile nelle nostre vite che solo il tempo, credo, potrà alleviarne il dolore.
Le condizioni di Michele (gr.930 alla nascita) erano decisamente più gravi rispetto a quelle di Alessandro (gr.1032 alla nascita). Già in utero aveva perso gran parte del liquido amniotico, da tre giorni non si muoveva, era stanco e vani sono stati i tentativi di rianimarlo: ci è stata chiesta l’autorizzazione al Battesimo e a sole quindici ore dalla nascita il suo cuoricino non batteva più. Il nostro piccolo va in cielo lasciando noi genitori e tutti coloro che lo attendevano con gioia con un vuoto incolmabile e con mille domande senza risposta.
Le condizioni di Alessandro, un po’ meno gravi, peggiorano nel momento in cui il suo fratellino lo lascia (forse perché è un gemello? o perché comunque presentava tutte le caratteristiche di un’immaturità estrema?). Temiamo pure per lui ma in pochissimo tempo, da grande lottatore, il nostro piccolino comincia a reagire: manda la flebo fuori vena, si dimena, non vuole più il respiratore, vuole essere autonomo, vuole farcela per lui e per Michele.
Giorno per giorno gli venivano effettuati scrupolosi controlli (analisi, ecocerebrali, visite cardiologiche, fisiatriche ed oculistiche) e scoprivamo così che non soltanto il nostro campione cresceva ma che i suoi organi stavano seguendo uno sviluppo regolare.
Per circa due mesi Alessandro si è nutrito con il latte materno anche tramite allattamento al seno (fondamentale per ogni neonato specialmente se prematuro), cresceva a vista d’occhio; la metodica marsupio, poi, è stata determinante per me e per il mio bambino, ci ha permesso, di ristabilire in parte quel legame fisico e psicologico che il parto prematuro aveva bruscamente interrotto.
Si comincia a parlare di dimissioni quando alla visita oculistica emerge una ROP (retinopatia del prematuro)ad un II stadio avanzato.
Il bambino è stato portato all’ospedale S. Marta di Catania per essere sottoposto ad un trattamento laser che doveva essere risolutivo al problema. Ma come se non bastasse in sala operatoria ci si è accorti che la sua era una ROP “particolarmente veloce ed aggressiva” e che il trattamento non era stato in grado di arrestare quella cresta di vasi che impediva alle retine di attaccarsi agli occhi per cui era necessario ricorrere ad un secondo trattamento più efficace, si, ma più aggressivo : la crioterapia. Alessandro ritorna in sala operatoria.
Questo secondo trattamento ha avuto un buon esito soltanto nell’occhio destro; purtroppo per l’occhio sinistro è stato necessario ricorrere all’ultimo tentativo: il cerchiaggio della retina. Non più, quindi, un trattamento laser ma un vero e proprio intervento chirurgico.
Malgrado il bambino fosse molto piccolo ed anche debole, per tutta la durata dell’intervento (45min. circa) la saturazione era ottimale e niente lasciava presupporre che il risveglio sarebbe stato, invece, “difficile”. Tuttavia l’esito dell’intervento è stato positivo e a tre mesi dalla nascita Alessandro viene dimesso.
Il suo rientro a casa ha ridato un senso alle nostre vite, potevamo finalmente avere il nostro bambino tutto per noi, senza vincoli di orari, senza incubatrice, che per quanto utile sia stata non aveva certo il calore e le potenzialità terapeutiche delle braccia di mamma e papà.
Oggi Alessandro porta gli occhiali e gli stanno anche bene. Frequenta la scuola dell’infanzia ed è un bambino forte, intelligente con delle capacità straordinarie.
Ringraziamo vivamente tutti coloro che si sono occupati del nostro piccolo, siamo consapevoli che la tempestività degli interventi ha salvato prima la vita e poi la vista del nostro bambino . Non sarà mai abbastanza la gratitudine che proviamo nei confronti di tutti gli operatori sanitari che si sono presi cura di noi, che ci hanno guidato in un percorso tortuoso e sconosciuto. Grazie di cuore a tutti.